©Timo Ahjos 14.4.2011
Artikkeli on kopioitu blogista timontti.blogspot.com

 

Kuulumisia 1.1.2011 alkaen

Raportti kymmenenneltä sairaalaviikolta: kolmas hoitojakso vuodeosastolla alkoi

Kolmas eli tällä osastolla viimeiseksi tarkoitettu hoitojakso alkoi perjantaina 8.4.2011. Muiden verisolujen paitsi punasolujen määrä oli silloin lähellä terveen ihmisen viitearvoja. Kymmenes sairaalaviikko jäi viisipäiväiseksi. Päivitetty pe 15.4.2011 klo 14.30

Aiemmissa viikkoraporteissa olen usein kertonut olevani "matalasoluvaiheessa". Sanomatta lienee jäänyt, että soluarvojen täytyy välillä nousta lähelle terveen ihmisen viitearvoja, ennen kuin seuraava sytostaattihoitojakso voidaan aloittaa. Kolmas sytostaattikuurini aloitettiin vuodeosastolla perjantaina 8.4.2011. Silloin valkosolujeni (eli leukosyyttien) määrä oli 3,1 ja verihiutaleiden (eli trombosyyttien) 171, terveen ihmisen viitearvojen alarajojen ollessa vastaavasti 3,4 ja 150. Neutrofiilien määräksi mitattiin silloin 1,39 mutta maanantaina 11.4.2011 peräti 1,93 terveen ihmisen viitearvojen alarajan ollessa 1,50.

Vain punasolujen määrä oli koko ajan matala ja vähenevä: kolmannen hoitojakson alkaessa vain 85, kun terveen miehen viitearvojen alaraja on 134. Punasolujen vähäisyydestä ei näköjään tehdä muita hoidollisia johtopäätöksiä kuin että niitä annetaan lisää, kun tiputusraja 80 alittuu. Potilaan jaksamiseen punasoluilla on olennainen vaikutus. Mitä vähemmän punasoluja, sitä vähäisemmästä rasituksesta väsyy.

Kolmas hoitojakso alkoi - kuten kaksi edellistäkin - sytostaattikuurilla. Tällä kertaa se kesti perjantaista tiistaihin. Toinen sytostaatti oli edellisiltä hoitojaksoilta tuttu sytarabiini (engl. cytarabine), mutta toinen minulle uusi mitoksantroni (engl. mitoxantrone). Jälkimmäinen on sinistä kuin muste. Kysyin leikilläni hoitajalta, tuleeko minusta nyt siniverinen. Hän vastasi: "Ei, mutta sinivirtsainen :)".

Tiistaina sain sytostaattien jälkeen vielä kaksi pussia punasoluja, joiden tiputus kesti vähän yli 4 tuntia. Sen jälkeen lähdin klo 22.30 Kela-taksilla kotiin odottamaan, milloin sytostaatit painavat soluarvot niin alas, että pitää päästä taas sairaalaan suojaan. Tätä kirjoitan kotona torstaina, jolloin kävin aamulla Meilahden päiväsairaalassa katetrin huuhtelussa. Seuraava käynti Meilahdessa on varhain lauantaiaamuna, jolloin otetaan verikokeita ja suoritetaan taas katetrin huuhtelu sekä sen suojakalvojen vaihto. Verikokeiden tulosten perusteella päätetään, palaanko vuodeosastolle maanantaina vai jo sitä ennen.

Laitosäänestys eduskuntavaaleissa:

Kun ilmoittauduin perjantaina 8.4.2011 potilaaksi vuodeosaston kansliassa, näin siellä ilmoituksen, jonka mukaan eduskuntavaalien ennakkoäänestys alkaa kanslian viereisessä päiväsalissa puolen tunnin kuluttua. Minulta kysyttiin, haluanko äänestää. Ilman muuta halusin kerran elämässäni kokea, minkälainen on käytännössä ns. laitosäänestys. Sairaalassa toimitettavassa laitosäänestyksessä saavat äänestää vain sairaalan potilaat.

Järjestelyt eivät mielestäni olleet kaikilta osin parhaat mahdolliset äänestyssalaisuuden kannalta. Jo ennen vaalitoimituksen alkua käytävän seinälle oli teipattu samanlainen suurikokoinen Helsingin vaalipiirin ehdokasluettelo kuin on tavallisissa äänestyskopeissa. Muiden vaalipiirien ehdokkaista oli kuulemma luettelo ao. äänestäjän nähtävissä toimituksen ajan, mutta minä en niitä nähnyt. Ehkä sellainen levitettiin äänestyshuoneen pöydälle. Päiväsalin suuri liukuovi vedettiin lähes kiinni siten, että kulkuväyläksi jäi aukko, josta mahtui tippatelineen kanssa kulkemaan. Verho suljettiin niin, että käytävästä ei nähnyt äänestyspaikkaa. Päiväsalissa oli kerrallaan 2 potilasta ja muistaakseni 3 vaalivirkailijaa. Ensin potilas ilmoittautui ensimmäisen pöydän ääressä istuvalle virkailijalle ja jäi siihen odottamaan äänestysvuoroaan. Edellisen äänestäjän poistuttua huoneesta hän siirtyi toisen pöydän ääreeen, missä hänelle annettiin äänestyslippu.

Äänestäminen tapahtui pöydän ääressä istuen. Pöydän päällä oli pystyssä kolmeen osaan taitettu pahvi, joka esti kolmelta suunnalta näkemästä, mitä äänestäjä lappuun kirjoitti. Mutta suurikokoinen ehdokasluettelo ei mahtunut sen pienen pahvisuojan sisään, vaan luettelo oli levitetty pöydälle pahvisuojan viereeen. Onneksi olin tutkinut ehdokasluetteloa jo käytävällä ennen vaalitilaisuuden alkua. Jos olisin joutunut äänestyspaikalla tarkistamaan ehdokkaani numeron pöydälle levitetystä ehdokasluettelosta, kaksi vaalivirkailijaa olisi melko varmasti huomannut, minkä puolueen ehdokkaan valitsin. He nimittäin seurasivat tarkasti jokaista elettäni. Ainakin minusta tuntui siltä. - Normaalistihan äänestäjä saa toimia omassa rauhassaan ilman, että häntä koko ajan tarkkaillaan.

Ennakkoäänestysohjeen mukaan äänestäjä leimauttaa äänestyslipun vaalivirkailijalla ja sulkee sen sitten itse ruskeaan kirjekuoreen. Saatekirjeen allekirjoituksella äänestäjä vakuuttaa siten tehneensä. Niin se ei kuitenkaan käytännössä tapahtunut. Minua pyydettiin allekirjoittamaan kyseinen vakuutus ilmoittautumispöydän ääressä jo ennen äänestämistä. Kun olin äänestänyt ja leimauttanut äänestyslipun, vaalivirkailija otti äänestyslipun kädestäni, laittoi sen ruskeaan kirjekuoreen ja liimasi kuoren kiinni. Ymmärtääkseni hänen olisi pitänyt ojentaa ruskea kirjekuori minulle, neuvoa minua laittamaan äänestyslippu siihen ja sulkemaan kuori. Vasta sen jälkeen minulta olisi pitänyt pyytää allekirjoitus paperiin, jossa vakuutin sulkeneeni äänestyslipun ruskeaan kirjekuoreen.

Sairaalassa ihanteellinen kielitaito:

Neljän ensimmäisen päivän ajan huonekaverinani oli inkerinsuomalainen mies, joka oli muuttanut Suomeen Virosta. Kaikki osaston henkilöstöön kuuluvat puhuvat tietysti vähintään jonkin verran suomea, mutta vasta tuon miehen osaamilla kielillä (venäjä, viro, suomi) kaikki meitä ja huonettamme hoitaneet henkilöt pystyivät ja avautuivat kunnolla keskustelemaan. Hiukan epäilen, että osastolla ei ehkä saisi yhtä hyvää palvelua ruotsin kielellä kuin englanniksi, venäjäksi ja - kuten edellisellä hoitojaksolla totesin - myös saksan kielellä. Kaikki lääkärit, hoitajat ja eräät laitoshuoltajat puhuvat melko hyvin englantia opiskeltuna vieraana kielenä. Osastollamme yhden erikoistuvan lääkärin äidinkieli on venäjä ja toiselta sisätautiosastolta saatiin tarvittaessa avuksi saksaa äidinkielenään puhuva lääkäri. Yhden sairaanhoitajan äidinkieli on venäjä ja toisen saksa. Yksi suomalainen hematologi selitti saksalaiselle huonetoverilleni luuydinkokeiden tulokset yms. saksaksi. Potilaiden olen kuullut puhuvan omien vieraittensa kanssa myös italiaa, turkkia ja ruotsiakin. Suomenruotsalaisia palvellaan suomen kielellä, jota he yleensä hyvin osaavat. Riikinruotsalaisia en ole osastolla nähnyt.

Naapuriosaston ylilääkäri yllätti julkisuudessa:

Tiistaina 12.4.2011 Ilta-Sanomat omisti koko aukeaman näyttävästi kantasolujen siirto-osaston ylilääkärin kirjelmälle (sivut 2-3, pääotsikko "Turhia kuolemia?", missä T-kirjaimen korkeus 4,3 cm). Hänen mukaansa huono johtaminen on aiheuttanut kyseiseen yksikköön pulan kokeneista lääkäreistä. "Yksikön toiminta ja samalla potilaiden henki on nyt uhattuna, sanoo osastonylilääkäri." Samaa aihetta käsiteltiin tiistaina myös Lääkärilehden verkkoversiossa ja YLE:n alueuutisissa (verkossa tekstimuodossa laajemmin, tv-lähetyksessä suppeammin).

Vain yksi jututtamistani osastomme sairaanhoitajista suostui keskustelemaan aiheen substanssista kanssani. Hänen mukaansa artikkelista saa väärän kuvan tämänhetkisestä tilanteesta, koska siinä tarkoitetut kokeneet lääkärit ovat eronneet jo kauan sitten. Kirjelmä on kuulemma vain jatkoa aiemmalle nimitysriidalle, jonka eri vaiheet ovat netistä luettavissa.

Olipa ongelman todellinen luonne mikä tahansa, minun ja muiden lähiajan kantasolusiirtopotilaiden kannalta se on ikävä ja vakava asia. Jokainen meistä menee kiistan kohteena olevalle "siirto-osastolle" henkensä kaupalla ja toivoo saavansa siellä parasta mahdollista hoitoa.

Hoitosuunnitelmani:

Tämänhetkisen hoitosuunnitelmani mukaan nyt alkanut kolmas sytostaattihoitojakso on nimittäin viimeinen minulle nykyisellä vuodeosastolla annettava hoito. Sen jälkeen jään odottamaan kantasolujen siirtoa, johon liittyy paljon erilaisia riskejä. Siirtopotilaat hoidetaan naapuriosastolla, missä hygieniavaatimukset ovat vieläkin tiukemmat. Sillä osastolla ei ole edes mitään potilaiden yhteistä päiväsalia. Jokainen potilas on paineistetussa yhden hengen eristyshuoneessa, johon liittyy oma pesuhuone ja samalla tuulikaappina toimiva hoitovälinehuone. Potilaat eivät saa käydä missään oman huoneistonsa ulkopuolella, eivät siis edes kävellä kuntoilutarkoituksessa osaston käytävällä. Eristämisen syynä on se, että kantasolujen siirtoprosessi nollaa sekä bakteerien että virusten vastustuskyvyn. Rokotustenkin vaikutus katoaa ja ne annetaan myöhemmin uudelleen.

Viime viikolla käydyssä konsultoivassa keskustelussa, johon vaimonikin kutsuttiin, toimenpidekuoleman todennäköisyydeksi arvioitiin noin 10-15% muutaman kuukauden kuluessa kantasolujen siirrosta. Suurin yksittäinen riski on voimakas käänteishyljintä, jota ei pystytä ennustamaan. Jos kantasolujen siirrosta ja sen jälkihoidosta selviää hengissä, elämä voi sen jälkeen jatkua useitakin vuosia. Todennäköisesti leukemia kyllä uusiutuu ennemmin tai myöhemmin. Jos kantasolusiirto korvattaisiin sytostaattihoitojen toistamisella, kuoleman todennäköisyys olisi muutamien kuukausien kuluttua lähes 100%, koska lääkkeet lakkaavat vaikuttamasta ja luuydin lakkaa elpymästä moneen kertaan toistettujen sytostaattihoitojen jälkeen.

Paluu näiden kopiosivujen tai blogin timontti.blogspot.com kansilehdelle.