©Timo Ahjos 4.12.2011
Artikkeli on kopioitu blogista timontti.blogspot.com

 

Kuulumisia 1.1.2011 alkaen

Tilannetiedotteita ajalta 22.10.2011-30.11.2011

Täältä kannattaa kurkata tuoreimmat uutiset tai mitä aiemmin kesken jäänyttä kirjoitusta on hiljattain päivitetty. Tätä osiota on viimeksi päivitetty tiistaina 29.11.2011 ja järjestelty tuoreimmat viestit uudelleen sunnuntaina 4.12.2011.

Ti 29.11.2001 Keskeneräiset tai aloittamattomat kirjoitukset elo-syyskuulta:

Tein äsken "inventaarin" eli varaston tarkastuksen. Keskeneräiset toi kokonaan aloittamattomat artikkelit, jotka jotenkin liittyvät Meilahden sairaalaan, kirjoitan tai täydennän elokuulle. Ne artikelit, jotka eivät mitenkään liity erityisesti Meilahteen, siirrän tai aloitan uusina joulukuulle.

Elo-syyskuulla on seuraava tekemättömät työt:

2011-09-03 Blogin lopetusartikkeliksi ajattelemani artikkeli, johon ehdin jo hiukan kirjoittaa käsitystäni rukouksen voimasta ja täydentää sitä myöhemmin. Otsikossa yksi J:llä alkava ja yksi K:lla alkava sana. Ilmeisesti niistä toinen aiheutti sen, että Googlen systeemi poisti artikkelin näkyvistä, mutta se on edelleen tallessa ei-julkisena "luonnoksena".
2011-09-03 Psyykkiset tekijät somaattisen sairauden aiheutta
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 9: HUS:n viralliseen palautejärjestelmään kirjoittamani palautteet.
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 7: Kissan liikuttava osallistuminen
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 6: Tyypillinen päiväohjelmani
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 5: Vaippahousut: Käytännön kokemuksia
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 4: Uusia kokemuksia, osa 4: Inva-, tila- ja Kela-taksin käyttö Helsingissä
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 3. Uusia kokemuksia, osa 3: selkävaivat (muut kuin "tapaturman" aiheuttamat)
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 2.Uusia kokemuksia 2: Ripulikakassa nukkuminen
2011-08-26 Lyhyt mutta runsassisältöinen vuodeosastojakso


To 24.11.2011 Amerikkalaisten Kiitospäivän ja pitkän viikonloppuvapaan kunniaksi tässä tavallista pidempi viesti, joka poistuu näin hyvin näkyvältä paikalta joulukuun alkupäivinä. (Poistin tämän sisältöisen tekstin blogin kansilehdeltä sunnuntaina 4.12.2011)

Elämäni on nyt mukavampaa kuin ehkä koskaan. Mukavia ja vähemmän mukavia asioita tapahtuu niin nopeassa tahdissa, etten ehdi niistä välillä kirjoittaa. Esim. viime keskiviikkona käväisin puna-keltaisella HUS: n ambulanssilla Peijaksen sairaalassa Vantaalla urologin tutkimuksessa. Ensi keskiviikkona käyn samalla tai samanlaisella Meilahden sairaalassa hematologin vastaanotolla jne. On myös luvattu tai uhattu, että voin päästä tai joutua yhdeksi yöksi Auroran sairaalaan tavoitteena saada M1-todistus tahdonvastaista pakkohoitoa varten.

Se reissu olisi blogin kirjoittajan unelma paitsi jos pakkohoito vie kirjoituskyvyn. Pelkään / toivon kyllä, että se hanke raukeaa jos/kun tapani mukaan alan oikaista virheellisiä faktoja ja johtopäätöksiä psykiatrin lausunnoista, jotka perustuvat potilaan tuntemiseen 1-3 tunnin ajan. Ehkä vaimoni on oikeassa tässäkin asiassa. Hänen mielestään sellaisia kirjeitä ja/tai muistioita ei kannattaisi ollenkaan laatia.

Tilanne on kyllä niin vakava, että aion pyytää arviointiin mukaan toisen psykiatrin HYKS Psykiatriselta Konsultaatiopoliklinikalta. Sinne pääsin maksuttomaan terapiaan heinäkuussa 2009, kun jäljellä olevaksi elinajakseni arvioitiin "vain 2 kuukautta, ehkä 12 kuukautta, kenties 24 kuukautta ja sitten on aina joku, joka vastoin kaikkia odotuksia elää vaikka kuinka monta vuotta". Professori täsmensi: "Mediaani on 12,1 kuukautta".

Siitä on nyt kulunut jo kaksi ja puoli vuotta - kiitos erittäin kalliin mutta potilaalle lähes maksuttoman lääke- ja solunsalpaaja- eli sytostaatihoidon ja lopuksi tuntemattoman verenluovuttajan lahjoittamien kantaolujen, jotka korvasivat omat verta muodostavat soluni. Veriryhmäkin muuttui samalla.

Kävin em. konsultaatiopoliklinikalla kognitiivisessa psykotoerapiassa vuosina 2009-2010 arviolta 40 kertaa. Kukin istunto kesti 45 minuuttia. Siinä ehti tutustua potilaaseen paremmin kuin 1-3 tunnissa. Kun ensimmäisen kerran näin terapeutin oven päällä tekstin "Psykiatrinen erikoissairaanhoitaja" ajatelin ensin "vain sairaanhoitaja". Hyvin pian kuitenkin huomasin, että hän ymmärsi minua paljon paremmin kuin yksikään 1990-luvulla silloisen konsulttityöni vuoksi tapaamistani psykiatreista. Psykiatri siis vain ohjasi hoitoon ja monitoroi aika ajoin sen tarkoituksenmukaisuutta.

Varsinkin edellä mainittuun teemaan liityvät, rajoitetuille kohderyhmille tarkoitetut sähköpotit ja muistiot vievät kirjoitusaikani. Kerron aikanaan kaiken (force majeure -varauksin), mutta älkää kuormittako vaimoani kysymyksillä tai muilla sellaisilla viesteillä, joihin pitäisi vastata!

Olen sopinut sairaalalääkärin kanssa, että en työskentele tietokoneella klo 22:n jälkeen. Sopimuksen toinen puoli on se, että saan työskennellä "sairaalan ajallakin" niin paljon kuin jaksan tai haluan kunhan se ei mitenkään häiritse sairaalan ohjelmaa, kuten ruokailuja, pesuja, kuntoutusta (sekä opastettua että "kotiläksyjä") tms. Käytännössä olen syönyt sängyn reunalla istuen lounaan ja päivällisen. Sen jälkeen minulla olisi pari tuntia nettiaikaa, mutta kun veri pakenee päästä jalkoihin ja verenpaine laskee alle sadan (yläpaine alimmillaan 66) olen joutunut monesti lopettaman jo 10-20 minuutin kuluttua.

Olen edelleen liikuntakyvytön vuodepotilas, joka ei ole vielä kertaakaan suuren selkäleikkauksen jälkeen tehnyt tarpeitaan wc-pönttöön, pottaan tai edes alusastiaan. Virtsaan siis pulloon ja kakkaan vaippaan. Suurimman osan vuorokaudesta makaan sängyssä, kuten äsken iltapalaa syödessä ja tätä tekstiä kirjoittaessani.

Sairaalalääkärin kanssa sopimani nettiaika on jo päättynyt, joten ilmoitan vain lyhesti:

- Leukemiani (sekä KMML että AML) ovat parantuneet niin hyvin, että niistä ei näy mitään missään millään menetelmällä (paitsi tätä blogia lukemalla tai nuuskimalla HUS:n tai minun potilas- tai laskutustietoja tai kirjeenvaihtoa :)) Leukemiani kyllä uusiutuu, mutta vain Luoja tietää, onko se tapahtuakseen ensi vuonna vai 50 vuoden kuluttua. Mediaani lieneee noin 3 vuotta. Lisäksi minulla on nyt tavallista suurempi alttius sairastua johonkin muuhun syöpään, kuten ihosyöpään tms.

- Selkäleikkaus meni niin hyvin se voi mennä. Rutiiniin kuuluva jälkitarkastus (3 kk leikkauksesta) on loppiaisen jälkeen. Nyt olen siis kuntoutuksssa. Oma kuntoutustavoitteeni on, että viikon kuluttua pääsisin pesutuoliin autettuna sairaalan wc-pöntölle ja tammikuun 15. päivänä vuonna 2012 kotona sägystä wc-pöntölle.

Olen selvitynyt kaikista näistä sairauksista ja hoidoista vaivattomammin kuin monet muut potilaat, joiden kanssa olen keskustellut. Oikein tuskallisia kipuja oli vain tammi-helmikuussa, jolloin minulla oli yhtäaikaa sekä ripuli että kipeä haava tms. peräaukossa. Siitä alkaen olen sanonut tuntevani olevani kuin Helsingin Sanomien toimittaja, joka valmistelee sairaala-aiheista atikkelia elämällä läpi erilaisia sairauksia. Vain Luoja tietää, mikä tulee seuraavaksi.

Kun USA:ssa vietettäneen tänään Kiitospäivää, minäkin lopetan tämän viestin kerrankin jenkkityyliin jokailtaiseen iltarukoukseeni. En ole tätä salaisuutta aiemmin paljastanut kenellekään ja täältäkin sen löytävät vain minun (tai Googlen hakukoneen) uskollisimmat ystävät :)

"Kiitos kaikesta! Anna anteeksi! Tapahtukoon Sinun tahtosi!"

Jumala Teitä siunatkoon - God Bless You All


La 19.11.2011

Olen kauhean pahoillani sen vuoksi, etten ole kuukauteen pystynyt päivittämään tätä blogia. Nykyisessä olinpaikassani on ainakin tähän saakka ollut siihen liian vähän aikaa. Kerrottavaa olisi vaikka kuinka paljon, kertoisin mielelläni.

La 12.11.2011

Leukemiahoitoni on onnistunut niin hyvin, että KMML:stä ei ole havaittavissa minkäänlaista jäännöstautia ja AML (luuydin) täysin puhdas. Selkäleikkaus onnistui täydellissti. Terveisiin tämänikäisiin veratuna olen siis sikäli paremmassa asemassa, että vereni tulee nyt nuoremman miehen kantasoluista!!! Heikkoutena on, että leukemiani uusiutuu varmasti, mutta vain Luoja tietää, tapahtuuko se 2 vai 20 vuoden kuluttua. Mediaani on 3,5 vuotta.

Sitäpaitsi minulla on ainakin 12 kk hyvin alhainen immunineetti. Esim joulukuusta ei saa tuoda sisälle, koska voin saada pitkän sairaalahoidon vaativan sieni-infektion. Minulla on tästä lähtien muita herkempi alttius sairastua muihin syöpätauteihin, varsinkin ihosyöpään. Tällä hetkellä minulla ei ole kuitenkaan mitään muuta sairautta kuin alla mainittu lihasvoiman puute.

Selkäni on sikäli vahvempi kuin ennen kun sitä on vahvistettu kahdella "rautatangolla" ja sementillä. Ne ovat selkärangan sisällä eikä ihon päällä näy kuin siisti leikkausarpi. Loistosuoritus Laura-nimiseltä kirurgilta. Hän on yksi niistä, joille olen ikuisesti kiitollinen, mutta en ole ainakaan vielä voinut hänelle sitä mitenkään osoittaa. Minulla on kuitenkin kaksi lyttyyyn mennyttä selkänikamaa ja aiemman elämäntavan (5kk - 63v), ravinnon ja liikunnan puuttten vuoksi liian heikot luut. Pari viikkoa sitten tehtyjen tutkimisten perusteella näyttää siltä, että hermoradat ovat kaikki kunnossa. Alkavalla viikolla tehdään vielä magneetti kuvaus.

Pysyväksi heikkoudeksi jää se, etten saa koskaan enää nostaa autonrenkaita, isoja nestekaasupulloja tms. Enimmäispaino on noin 10 kg.

Tällä hetkellä huomioni vie aivan uskomaton uhka: Hyvämaineinen kaupungin virassa oleva psykiatri yrittää lääkitä minua oman tahtoni vastaisesti ja jopa hankkia M1-todistuksen täysin virheellisten tai väärin tulkittujen faktojen perusteella. Ongelman ydin lienee siinä, etten voi kertoa koko totuutta ja he tuntevat minut alle 1 kk ajalta. Nyt joudun keskeyttämään, mutta jatkan mahdollisimman pian, toivottavasti vielä tänään tai huomenna.

La 12.11.2011

Kännykkäni viestimuisti on täynnä, joten en pysty vastaanottamaan tekstiviestejä. Sähköpostia pääsen käyttämään erittäin harvoin, joten käyttäkää puhelinta ja puhelinvastaajaa! Numeroni tietävät voivat mielellään soitella klo 15-19 välisenä aikana.

Pe 4.11.2011

MIKSEI BLOGIA PÄIVITETÄ USEAMMIN?
Jos luette keväisiä tekstejäni tästä blogista, Meilahdessa kehuin potilaskohtaista monitoimilaitetta ja sen nopeaa internetyhtettä. Sittemmin olin pitkään naapuriosastolla, missä oli samanlainen laitteisto, mutta se ei toiminut muuten kuin televisiona ja radiona. Ja tietysti HUSin esitteenä. Jos kävi webissä muualla kuin HUSin sivuilla, se palasi hyvin nopeasti HUS:in esittelysivulle. Sama tapahtui, jos käytti jotakin muuta toimintoa, esim. katsoi itseään peilistä. Siinä pyöri tiimalasi siihen saakka, kunnes HUSin sivu avautui. Yksi hoitaja totesi, että niistä monitoimilaitteista tulee pelkästään negatiivista palautetta. Hän toivoi, että ne korvattaisiin taulutelevisiolla! Varmaankin puolet potilaistakin ajattelee samoin.

Päiväohjelmassa on niin vähän aikaa käyttää internetiä, että blogin päivitykseen ei tahdo mitenkään jäädä aikaa vaikka mieli tekisi. Kirjoitettavaa olisi paljon, mutta kirjoitusaikaa vähän. En ole enää pitkään aikaan ollut Meilahdessa, mutta pidän elokuun lopulla aloitetut kirjoituket ja tyhjät kirjoituspaikat esillä siihen saakka kunnes olen täydentänyt kaikki Meilahdessa aloittamani kirjoitukset. Ne olivat jo heinä-elokuussa puhtaaksiajattelua vaille valmiina. Sen jälkeen luultavasti hyppään muutamalla yhteenvetokirjoituksella reaaliaikaan

Pe 4.11.2011
Minut avustetaan istumaan kahden pääaterian ajaksi sängyn reunalle - tai jopa pyörätuoliin, jos fysioterapeutti on auttamassa. Olen syönyt pyörätuolissa istuen jo 3 kertaa. Aamiaisen ja iltapalan syön sängyssä maaten. Aamupuurokuppia pidän sängyllä kainalokuopassa. Sängyn laidalla jaksan istua noin tunnin. Sinä aikana syön, voimistelen, puhallan pulloon ja - ellei fysioterapeutti ole paikalla - voin lukea ja kirjoittaa sähköpostit hyvin nopeasti.Istumaan nostoon tarvitsen kaksi hoitajaa. Makuulle pääsen yhden avustajan turvin. Hän on ollut kahdesti vierailija. Muuten voin käyttää tietokonettani vain selällä maaten, pitäen miniläppäriä rinnan päällä. Tätäkin päivitystä - siis mukaanluettuna tuo toinen tämänpäiväinen teksti - kirjoitan sillä tavalla. Kaksi kertaa olen nukahtanut kesken kirjoittamisen. Aikaa on kulunut puolitoista tuntia. Hyvä ettei tietokone pudonnut lattialle.

Ke 26.10.2011
Tänään oli todella hieno päivä. Aamukahvi ja lääkkeet tuotiin sänkyyn noin klo 7. Puna-keltainen HUS-ambulanssi haki minut omasta huoneesta klo 8:ksi Töölön sairaalaan koko päiväksi erilaisiin tutkimuksiin. Yhtään kivuliasta tai inhottavaa tutkimusta ei tehty. Tutkijat olivat harvinaisen mukavia siinä suhteessa, että he kertoivat koko ajan, mitä tekevät ja mikä tutkimksen tulos on. Lisäksi sain paljon hyvää yleistietoa, ambulanssin varusteista alkaen. Röntgen-huoneessa, jossa lannerankani kuvattiin, sain yllättävän tiedon, joka on minulle äärimmäisen tärkeä: Tukiliivini lukko, jolla se napsautetaa lopuksi kinni tai auki, onkin liivin vasemmalla kyljellä. Tähän saakka se lukko on ollut koko ajan kiinni eikä kukaan ole käyttänyt sitä vaan liivi on aina avattu liivin oikealla puolella olevasta koukusta. Tutkimusten tarkoitus oli sen selvittäminen, että kaikilla tärkeillä elimillä on edelleen hermoratayhteys leikattuun selkärankaan. Sain tietää monien elinteni kunnon, esim. eturauhanen ja munuaiset, sekä muutamat ongelmakohdat. Päivän päätteeksi minut tuotiin taas hienolla HUS-ambulanssilla omaan huoneseen ja sänkyyn. Sängyn laidalle tuotiin uusi minulle hankittu pöytä ja siihen katettiin päivällinen. En tiedä, kenen kanssa tämän onnen jakaisi, kun kellokin on jo 22.

Ke 26.10.2011
Kirjoitin artikkelin "Väärinymmärretty etukenossa pissaaminen" loppuun varauksen, joka perustuu sairaalasta tänään saamaani informaatioon.

Su 23.10.2011 klo 22.40
Tarkoitukseni oli kirjoittaa tänne tästä lähtien joka päivä jotakin, mutta nytkin kello on yli 22 ja pitää ryhtyä nukkumaan. Yllättävän kiireistä tämä sairaalaelämä. Tekstit on editointia vaille valmiina päässä mutta ainakaan tässä sunnuntaipäivässä ei ole riittävästi työtunteja. Huomenna alkanee aktiivikuntoutus ja silloin tuskin on sen enempää aikaa päivällä, mutta toivottavasti illalla on.

La 22.10.2011 klo 19
Kiitän vaimoani painavasta puheenvuorosta ja kaikkia lukijoita, jotka ovat minulle postia ja kommentteja lähettäneet. Nyt olen puolentoista kuukauden tauon jälkeen netissä enkä voi olla tässä enää monta minuuttia, joten kiitän nyt vain kaikkia kollektiivisesti. Leukemia näyttää tulleen hoidetuksi heinäkuussa ilman jälkitauteja. Elokuussa yksi selkänikama murtui ja olin isossa selkäleikkuksessa. Lokakuussa todettiin TRPA-sairaalabakteeri. Nyt sekin näyttää parantuneen. Eilen minut siirrettiin kaupungin kuntoutussairaalaan, missä makaan ja kakkaan vaippaan, kunnes jalat alkaa kantaa. Arvioitu kuntousaika on ehkä 3 kk. Kiitos vielä kerran kaikille. Luultavasti voin taas huomenna jatkaa.

Paluu näiden kopiosivujen tai blogin timontti.blogspot.com kansilehdelle.